PROGETTO “INSIEME PER L’EPILESSIA“
L’epilessia è la malattia neurologica più comune in età evolutiva, riconosciuta dall' OMS come malattia sociale fin dal 1965. È una realtà clinica, complessa ed eterogenea, caratterizzata dalla ricorrenza di crisi epilettiche. Essa comprende forme benigne età-dipendenti, che si risolvono spontaneamente, anche in assenza di trattamento farmacologico, e forme più severe, talora associate a malattie neurologiche. Queste ultime, potendo avere caratteristiche di farmacoresistenza e associarsi a disturbi cognitivi, comportamentali e/o psichiatrici, richiedono una presa in carico globale e rappresentano un grave problema di salute pubblica. Il Parlamento Europeo nel 2011, facendo proprie le istanze dell'OMS, definisce l'epilessia "la malattia che comporta il maggior impatto sociale ed economico in Europa" e quindi incoraggia gli stati membri ad adottare politiche sanitarie efficaci a "promuovere la prevenzione, la diagnosi precoce ed il trattamento e ad assicurare alle persone con epilessia pari qualità di vita e in particolare educazione, impiego, trasporti, assistenza sanitaria". L'incidenza è variabile tra i 40 e i 70/100.000 nuovi casi/anno a seconda delle diverse aree geografiche (24/100.000 in Europa, 97/100.000 in Italia). L'insorgenza di epilessia è particolarmente frequente nei primi due anni di vita, con un picco nel primo anno. I pazienti affetti da epilessia, purtroppo, sono spesso oggetto di discriminazione sociale dovuta a scarsa conoscenza e cultura sulla patologia. Questo comporta un vissuto di disagio da parte di pazienti e familiari con conseguenti limitazioni sociali che interessano il mondo della scuola, dello sport e del lavoro. L’Associazione Uniti per Crescere, in collaborazione con AICE Veneto (Associazione Italiana contro l’Epilessia), ha avviato il progetto “Insieme per l’epilessia”. Il progetto è triennale e prevede diverse azioni.
Azione 1
PUBBLICAZIONE DEL QUARTO VOLUME DELLA COLLANA “UNITI PER CRESCERE”
Nel 2018 è stato pubblicato il volume “Afferra la cima” dedicato a spiegare l’epilessia in modo chiaro e al contempo delicato ai bambini. Il libro vuole essere anche uno strumento di comunicazione e sensibilizzazione nelle scuole e un supporto al medico in occasione della diagnosi.
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Azione 2
ATTIVITA’ FORMATIVA NELLE SCUOLE E ATTIVITA’ PER LE FAMIGLIE
Sono previsti incontri nelle scuole effettuati da medici specialisti della materia per informare e preparare il personale scolastico sull’epilessia e sulla gestione delle crisi. La formazione rivolta alle famiglie si realizzerà attraverso incontri formativi periodici, tenuti da personale medico esperto, finalizzati a far conoscere l’epilessia, fornire strumenti per la gestione della crisi epilettica e offrire alle famiglie informazioni circa le opportunità sanitarie e sociali.
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Azione 3
SVILUPPO DI UNO SPORTELLO DI ASCOLTO
E’uno spazio di ascolto individuale e di confronto tra coppie, famiglie, piccoli gruppi, realizzato tramite colloqui aventi carattere di sostegno psicologico. Tali incontri vengono effettuati da una psicologa psicoterapeuta.
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Azione 4
REALIZZAZIONE DI UN PORTALE ONLINE
Si prevede la realizzazione di un portale online che, oltre a offrire tutte le informazioni sulla malattia, racconti "storie di ordinaria epilessia", testimonianze in prima persona, notizie dal mondo medico e della ricerca, buone pratiche ed esperienze positive.
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L’intero progetto è stato finanziato da
